Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk bazı açıklamalarda bulundu. ilk kez devlet desteği almanın heyecanını ifade eden Ebru Öztürk, yapılacak çalışmaları ve çalıştayları haberimizde detaylı şekilde açıkladı. Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, 19 yıldır 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsili için ilk kez Devlet desteği almanın mutluluğunu yaşadığını ifade etti.

Ebru Öztürk bu konudaki çalışmalardan bahsederek; “2003 yılından bugüne, 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsinin tümünü kapsayan, yurt içinde ve uluslararası düzeyde faal olan STK olarak, ilk kez Devlet desteği alarak Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesini tamamlamanın, mutluluğunu ve gururunu yaşıyoruz.

İntiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer olarak, dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteler. Bu mücadelede epilepsilileri yoran epilepsiden çok, halkın yeterli bilgisi olmamasından dolayı, iş, evlilik, sosyal hayatta epilepsililere karşı yanlış bilgiye sahip olmaları…

2021’de epilepsililere özel düzenlenen, ilk protokol, ilk yönetmelikten sonra, 2022’de ilk gala, ilk tiyatro, ilk koro eşliğine şarkımız, ilk karikatürlerin gösterimi, ilk çalıştaylar, ilk Devlet desteği ile farkındalık yarattıktan sonra, bu sene ilk Devlet desteğiyle gerçekleşen projesinin tamamlanması, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenleri bilgilendirme, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile anneleri bilgilendirme, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversite öğrencilerini bilgilendirme konularında iş birliği yapılacağına dair bakanlıklardan söz alınması, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile tiyatroya olumlu yaklaşımları ve Sivil Toplum Müdürlüğü’nün bizim çalışmamızdan memnun olduğunu belirtmesinin mutluluğunu yaşıyoruz.

PROJE ÇALIŞMAMIZ

İç İşleri Bakanlığı- Sivil Toplum Genel Müdürlüğünün desteklediği 9 ayrı çalışmadan meydana gelen, 22 Eylül-31 Mayıs arasında gerçekleşen projemiz şu şekildedir:

1)      Açılış ve tanışma

2)      Hoşça Kal Epilepsi adlı ilk tiyatro oyunu

3)      I. Çalıştay (Hekimler ile)

4)      II. Çalıştay (derneğimizin desteği ile epilepsi ve epilepsililer hakkında tez hazırlayan öğrencilerimizle)

5)     III. Çalıştay (Epilepsililer ve yakınları ile)

6)      Epilepsililer için İstanbul turu

7)     Epilepsililer için düzenlenecek müzik programı

8)      Dünya Epilepsi Günü Basın Açıklaması

9)      Kapanış ve projenin özeti

• 22 Eylülde proje açılışımıza Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Mili Eğitim Bakanlığından bakan, bakan yardımcısı, müsteşar düzeyinde olan kişileri, tüm parti ve STK başkanlarını, epilepsilileri ve basını Aldino Hotele davet edip; tanıştık ve sorunlarımızı dile getirerek; epilepsililere destek vermelerini rica ettik.
• 24 Eylülde ilk kez epilepsilileri anlatan profesyonel bir tiyatro oyunu hayata geçti. Okumayı sevmeyen bir toplum olduğumuzdan dolayı, epilepsiyi komedi oyun olarak anlattık. Epilepsililerin iş, sosyal hayat, askerlik, evlilik, annelik, hamilelik, seçebileceği meslekler ve spor dalları, en önemlisi ilk yardımı anlatan oyunu hayata geçirdik.
• 1 Ekim tarihinde İstanbul Swiss Hotelde 6 uzman bir araya geldi ve I. Çalıştayda bulunan nörologlarımız, epilepsi üzerine uzmanlaşmış nörologlar olması yanında, bir de yan kolları mevcuttu. Birisi çocuk nöroloğu, diğeri epilepsililerin EEG, MR, BT çekimlerini okuma konusunda uzman, diğeri engel derecesi ve ehliyet konusunda komisyonda imza atan nörolog, biri yetişkinlerin sosyal çalışmaları ile ilgili nörologların sempozyumunda konuşmacı olmuş nörolog, diğeri ülkemizde ilk beyin ameliyatları yapan nöroşiroloji uzmanı ve bir diğeri ise 25 yıldır epilepsililerin ameliyat öncesi ve sonrasında beyin fonksiyonları ile ilgili testleri yapıp, rapor yazan psikolog idi. En çok sorulan ama doğru cevaplara bir türlü ulaşamayan epilepsililerin, tam ve doğru sonuçlara ulaşabilmesi sağlandı.
• 19 Kasım tarihindeki Swiss Hotel’de II. Çalıştayda, epilepsi üzerine tez yazan öğrencilerimizden, elde ettikleri sonuçları anlatan raporları sundular. Böylece epilepsililer olarak bizim doldurduğumuz anketler sonucunda elde edilen veriler, nörologlara ulaştırılarak, ilerleyen dönemde nörologların epilepsilileri muayene konusunda daha fazla bilgiye ulaşmaları sağlandı.
• 25 Aralık tarihinde Swiss Hotel’de gerçekleşen III. Çalıştay, en önemlisi idi. Bugüne kadar her zaman nörolog, psikolog, psikiyatrist ve avukatlar konuşurken, epilepsililer dinledi. İlk kez epilepsililer konuştu, herkes dinledi! Saat 10.00- 17.00 arasında gerçekleşen çalıştayda, epilepsililerin sorunları, önerileri, tavsiyeleri, eleştirileri dile getirildi. En büyük eleştiri epilepsililerin basında sesinin duyulmaması, en büyük sorun epilepsililerin işe alınmaması, en çok talep edilen öneri engel derecesinin belirsizliğinin giderilmesi, en önemli tavsiye toplumdan dışlanmamaları durumunda çok daha güzel sonuçlar ortaya çıkarabilecekleriydi…
• 25 Aralık tarihinde, farklı illerden kendi imkanları ile İstanbul’a gelen epilepsililer için düzenlenen İstanbul turu ve akşam yemeği ile tamamlandı. Çalıştay süresince birbiriyle konuşma fırsatı olmayan epilepsililer, birbirleriyle tanıştı ve yalnız olmadıklarını hissederek ayrıldılar. Erkek arkadaşlarımızın aynı gün illerine geri dönebilmeleri için İstanbul turundan sonra kendileri uygun yerde bırakıldı, kız arkadaşımız ise misafir edildi.
  Epilepsililerin sorunları öğrenmeleri ve önerilerimizi bilmeleri için, 7 bakanlığa davetiye verdik ve davetiyeleri elden bakana verilmesi için teslim ettik. Bu bakanlıklarımız: İç İşleri, Sağlık, Milli Eğitim, Aile ve Sosyal Hizmetler, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı idi. Ne yazık ki hiçbirinden katılım olmadı.
• Müzik programı için Devlet desteği almasak da, kendi imkanlarımızla 13 Şubat Dünya Epilepsi Gününde etkinlik yapılacaktı. Saat 13.00-17.00 arasında tüm ülke genelinde Dünya Epilepsi Günü seminerleri gerçekleşeceği için,18 ilin İl Sağlık Müdürlükleri ile görüşülüp, belediyelerden seminerler için yerler ayarlandı. Ankara’da ise İl Sağlık Müdürlüğü haricinde, Türkiye Barolar Birliği’nden avukat katılımı da sağlandı. Akşam 20.00-23.00 arasında da sanatsal program ile gün tamamlayacaktı. Deprem ile tüm çalışmalar iptal edildi ve sadece Dünya Epilepsi Günü, sadece basın açıklaması ile tamamlandı.
• Kapanışı ve proje özetimizi ise bugün siz basın mensuplarımıza sunarak tamamlıyoruz. İç İşleri Bakanlığı’nın bizi desteklediği bu projenin, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyoruz.

BAKANLIKLARIMIZDAN TALEPLERİMİZ

Epilepsililerin 950.000, aileleri 4 kişi varsayarsak 4 milyon kişiye dokunan bir sorun olduğunu hatırlarsak, değerlendirme daha sağlıklı olabilir. Bu nedenle bakanlıklara birlikte neler yapabileceğimize dair dilekçeler sunduk. Devletimize maliyeti fazla olmayan, bilakis toplumun bilinçlenmesiyle, daha az nöbet, daha az ilaç, daha az EEG-MR çekimi, daha az muayene ile ekonomik destek verecek çalışmalardır. Bakanlıklarımızla yapılması istenen çalışmalar şunlardır:

Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlar Kurulundan Talebimiz: 950.0000 epilepsiliyi gerek ülkemizde ve dünyada temsil ettiğimiz için, derneğimizin başına ‘’TÜRKİYE’ kelimesinin getirilmesi

İç İşleri Bakanlığı: Ekonomik destek almayan bir dernek olduğumuz için, sadece 6 aylık proje döneminde ofisi olan dernek olarak, Ankara’daki belediyelerden birine yönlendirerek, yer konusunda desteklenmemizin sağlaması

Deprem bölgesi olan 11 ilde gerçekleşen depremden dolayı panik, ilaç kullanımında aksama ve uykusuzluktan dolayı artan nöbetlerden dolayı, İç İşleri Bakanlığı desteği ile gerçekleşen tiyatro oyununu, halkı bilinçlendirmek için bölgeye gideceğiz. Valilik kanalıyla, gerekli mercilerin duyması konusunda destek verilmesi

Sağlık Bakanlığı: Tüm gelişmiş ülkelerde olduğu gibi, bizlerin de ilk yardım konusunda bilinçlenerek hayat kurtarmamız ve epilepsililere karşı korkunun giderilmesi için, 3 yıl önce başvurduğumuz ilk yardım videomuzun çekilmesine destek verilerek televizyonda yayınlanması

Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsinin, engel derecesinin saptaması konusunda her hastanede farklı sonuçlar çıkmaması için, 6 yıl önce 2017 Temmuzda sunduğumuz ‘’engel derecesinin saptanması’ konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimizin incelenmesi ve değerlendirilerek, olması gereken verilerin saptanması için çalışmanın başlatılması

Mili Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlerimizi bilgilendirerek, epilepsili çocuklarımızın okuldan alınmasının önüne geçilmesi için, başta doğu illerimiz olmak üzere, rehber öğretmenlerin bilmesi için verdiğimiz projenin hayata geçirilmesi ile öğretmenlerin bilgilendirilmesi konusunda yapılacak iş birliği onaylandı, bir süredir çağırmalarını bekliyoruz

Tiyatro ile halkı bilinçlendirme çalışmamıza, öğretmenlerin katılımı konusunda gereğinin yapılmasının sağlanması

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümü olarak, halkın bilinçlenmesi ive intiharların azaltılması için, yaptığımız çalışmaların illerde bulunan il müdürlükleri ile iletişime geçilmesinin sağlanması sayesinde, annelerin bilinçlendirmesi ve epilepsili çocuklarını doğru yola kanalize etmeleri için düzenlenecek çalışmalara ve duyurulara destek verilmesi konusuna olumlu yaklaşıldı, haber bekliyoruz

Kültür ve Turizm Bakanlığı: 11 ilde depremi yaşayan ve nöbetleri artan epilepsililer için neler yapılması ve yapılması gerektiğini içeren oyunun bu bölgede hayata geçmesi için destek vermeleri

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: İşsizlikte diğer engellilerin 3 katı farkla işsizlikte 1. sırada olan epilepsililer konusunda, doğru noktaya kanalize edilince, işsizliğin nasıl azalacağını göstermemiz için, bakanlık ile iş birliği yapılarak iş sahalarının saptanması ve İŞKUR ile bunun uygulamaya geçirilmesi

Engel derecesinden olayı işe alınmayan epilepsilileri, e şirketlere de yönlendirip, kazanç sağlayarak ekonomik özgürlüklerine ulaşmaları için, bizim uzaktan eğitim vermemize destek verilmesi ve böylece Devletin üzerindeki yükün azaltılması

Gençlik ve Spor Bakanlığı: Öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatabiliyor. Örneğin sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerde öğrencilerimizi bilgilendirmemize destek verilmesini bakan yardımcısı onayladı, çalışmanın başlatılmasını bekliyoruz.

Dış İşleri Bakanlığı: Türkiye Cumhuriyeti olarak, 6 Türki Cumhuriyetlerini yanımıza almamızın ve onları kucaklamamız gerektiği bilinciyle, diğer 6 ülkede bulunan ‘’epilepsililerin derneklerine’’ ulaşabilmemiz ve onlarla beraber daha güçlü bir çalışma ortaya çıkarabilmemiz için, kendilerine ait bilgilere ulaşmak istiyoruz. Konsoloslukların desteği ile verilere ulaşılması ve her ülkeye 1 kere gidip, bu çalışmanın başlatılması için destek verilmesi.

Bu çalışmalar gerek biz epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, 4 milyon kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız! Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak bu çalışmamızın gerçekleşmesi için destek veren İçişleri Bakanlığı’mıza teşekkür ediyor, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyor, tüm katılımcılarımıza teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz.