Epilepsi Alanında 23 Yıllık Mücadele Yeni Bir Döneme Giriyor: Türkiye’den Uluslararası Ölçekte Önemli Adımlar

Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı, Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı ve Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE) Türkiye Başkanı Ebru Öztürk, epilepsi alanında yürütülen çalışmalar, farkındalık projeleri, kamu kurumlarıyla geliştirilen iş birlikleri ve uluslararası platformlarda Türkiye’nin temsil edilmesine ilişkin kapsamlı açıklamalarda bulundu.

Türkiye’de epilepsi hastaları ve yakınları adına faaliyet gösteren ilk ve tek ulusal hasta örgütü olmanın sorumluluğunu taşıdıklarını belirten Öztürk, 23 yıllık süreçte yalnızca hasta hakları savunuculuğu yapmadıklarını, aynı zamanda devlet kurumları, sağlık otoriteleri, akademik çevreler ve toplum arasında güçlü bir köprü görevi üstlendiklerini ifade etti.

“23 Yıldır Her Alanda Epilepsililerin Sesi Olduk”

Epilepsi alanında faaliyet gösteren kurumlarının yıllar içerisinde yalnızca hasta ve hasta yakınlarının değil, tez hazırlayan öğrencilerin, hukuki destek arayan bireylerin, bilimsel araştırma yapan akademisyenlerin ve psikolojik destek ihtiyacı bulunan kişilerin de başvuru merkezi haline geldiğini vurgulayan Öztürk, çalışan haklarından uluslararası raporlamalara kadar çok geniş bir yelpazede faaliyet yürüttüklerini söyledi.

Cumhurbaşkanlığı, Türkiye Büyük Millet Meclisi, bakanlıklar, belediyeler, hekimler ve halk arasında önemli bir iletişim ağı kurduklarını belirten Öztürk, çalışmalarının yurt içinde ve yurt dışında çeşitli ödüllerle de takdir edildiğini dile getirdi.

Toplumsal Önyargılarla Mücadele Sürüyor

Epilepsi hastalarının uzun yıllar boyunca toplumdaki bilgi eksikliği nedeniyle ciddi ayrımcılıklara maruz kaldığını belirten Öztürk, hastalığın halen birçok yanlış inanışla anıldığını söyledi.

Epilepsinin bulaşıcı olduğu, kişinin anne olamayacağı, çalışamayacağı ya da doğaüstü nedenlerle ortaya çıktığı gibi yanlış düşüncelerin hâlâ toplumda varlığını sürdürdüğünü ifade eden Öztürk, bu durumun birçok kişinin hastalığını gizlemesine neden olduğunu kaydetti.

Öztürk, “Epilepsililer yıllarca mahalle baskısı, dışlanma, acınma ve ayrımcılıkla mücadele etti. Hastalığın süreğen olmaması ve nöbetlerin anlık gerçekleşmesi nedeniyle insanlar çoğu zaman nasıl davranacaklarını bilemedi. Bu da önyargıları beraberinde getirdi. Dünya genelindeki gelişmelere baktığımızda ne yazık ki uzun yıllar birçok ülkenin gerisinde kaldık. Ancak artık değişim başladı” dedi.

Farkındalık Çalışmalarında Yeni Dönem

Epilepsi konusunda toplumsal bilinç oluşturmak amacıyla son dönemde çok sayıda etkinliğin hayata geçirildiğini belirten Öztürk, alışveriş merkezlerinde ve parklarda bilgilendirme stantları açıldığını, belediyeler ve sivil toplum kuruluşlarıyla iş birliği içerisinde farkındalık kampanyaları düzenlendiğini söyledi.

“Epilepsililer İçin Tekerleri Döndür” sloganıyla gerçekleştirilen etkinliklerde bisiklet, motosiklet ve otomobil konvoyları oluşturulduğunu belirten Öztürk, geçmişte yılda bir kez düzenlenen farkındalık galalarının artık farklı şehirlerde ve farklı gönüllü grupların desteğiyle gerçekleştirildiğini ifade etti.

Dans gösterileri, tiyatro etkinlikleri ve sosyal projelerle toplumun her kesimine ulaşmaya çalıştıklarını belirten Öztürk, Ekim ayından itibaren ortaokul ve lise öğrencilerine yönelik eğitim programlarının da başlayacağını açıkladı.

Türkiye’de Bir İlk: “Epilepsililerin Kamutayı”

Epilepsi alanında bugüne kadar gerçekleştirilen en önemli çalışmalardan birinin “Epilepsililerin Kamutayı” olduğunu belirten Öztürk, yıllardır görüşmeler gerçekleştirdikleri 26 siyasi partiyi ilk kez ortak bir platformda buluşturduklarını söyledi.

İktidar ve muhalefet temsilcilerine “epilepsili gözüyle bakın” çağrısında bulunduklarını ifade eden Öztürk, kamutayda yalnızca dinleyen değil, çözüm üreten ve empati kuran bir yaklaşımın hedeflendiğini kaydetti.

Kamutay süresince epilepsi hastalarının yaşadığı sorunların ve beklentilerinin doğrudan siyasi temsilcilerle paylaşıldığını, çözüm önerileri üzerinde görüş alışverişinde bulunulduğunu belirtti.

Uluslararası Katılımlı Çalıştay Büyük İlgi Gördü

28 Mart tarihinde İstanbul’da gerçekleştirilen çalıştayın hem Türkiye hem de uluslararası epilepsi camiası açısından önemli bir dönüm noktası olduğunu vurgulayan Öztürk, ilk kez bu ölçekte uluslararası bir organizasyona ev sahipliği yaptıklarını söyledi.

Çalıştaya Dünya Sağlık Örgütü (WHO), UNESCO, Avrupa Birliği Türkiye Temsilciliği, çeşitli ülkelerin büyükelçilik temsilcileri, 13 bakanlık temsilcisi ve çok sayıda uzman kuruluşun katıldığını belirten Öztürk, ayrıca Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE) ve Uluslararası Epilepsi ile Savaş Birliği (ILAE) yöneticilerinin de programa destek verdiğini ifade etti.

Yetişkin ve çocuk nörologları, nöroşirurji uzmanları, psikologlar, hukukçular ve dernek bünyesindeki bilim, hukuk ve psikoterapi kurullarının da çalıştayda yer aldığını belirten Öztürk, hazırlanan raporların ilgili tüm kurumlara iletildiğini söyledi.

Bakanlıklarla İş Birliği Süreci Hız Kazandı

Uzun yıllardır sürdürdükleri girişimlerin son dönemde somut sonuçlar vermeye başladığını kaydeden Öztürk, birçok bakanlıkla ortak çalışmaların başlatıldığını açıkladı.

Cumhurbaşkanlığı ve TRT iş birliğiyle kurumsal çalışmaların başlatıldığını ifade eden Öztürk, Sağlık Bakanlığı’nın girişimiyle Dünya Sağlık Örgütü nezdinde Türkiye için IGAP Projesi’nin hayata geçirildiğini söyledi.

Ankara İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile 25 ilçede öğretmen ve öğrencilere yönelik eğitim programlarının Eylül ayında başlayacağını açıklayan Öztürk, Gençlik ve Spor Bakanlığı’nın da epilepsi farkındalığı konusunda çalışma başlatacağını belirtti.

İstanbul İl Gençlik Müdürlüğü ile pilot uygulamaların hayata geçirildiğini, Milli Savunma Bakanlığı’nın askerlik konusundaki güncel düzenlemeler hakkında bilgilendirme yaptığını ve Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın derneği resmi görüşmelere davet ettiğini ifade etti.

Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı ile istihdam alanında görüşmelerin sürdüğünü, İçişleri Bakanlığı’na proje sunulduğunu ve epilepsili bireylerin iş hayatına katılımını artıracak istihdam projesinin Ekim ayında kamuoyuna sunulacağını açıkladı.

Belediyeler ve Üniversitelerle Güçlü İş Birliği

2003 yılından bu yana belediyelerle ortak çalışmalar yürüttüklerini belirten Öztürk, özellikle son yıllarda il temsilcilikleri aracılığıyla Türkiye genelinde daha geniş bir etki alanına ulaştıklarını söyledi.

Bugüne kadar 21 üniversiteden öğrencinin tez çalışmalarına destek verdiklerini belirten Öztürk, araştırma süreçlerinde anketler, görüşmeler ve saha çalışmalarıyla katkı sunduklarını ifade etti.

Üniversitelerde ve öğrenci yurtlarında gerçekleştirilen seminerlerle gençlerin epilepsi konusunda bilinçlendirilmesine yönelik çalışmaların da devam ettiğini kaydetti.

Uluslararası Projelerde Yeni Kapılar Açılıyor

Maddi imkânsızlıklar nedeniyle geçmişte uluslararası projelere katılım konusunda zorluklar yaşadıklarını ifade eden Öztürk, son dönemde Avrupa Birliği ve Erasmus projelerinden art arda davetler almaya başladıklarını söyledi.

UNESCO’ya sunulan raporun ardından Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı’nın (UNDP) özel bir programına davet edilmelerinin de önemli bir gelişme olduğunu belirten Öztürk, Türkiye’nin epilepsi alanındaki çalışmalarının artık uluslararası düzeyde dikkat çekmeye başladığını ifade etti.

Hedef: Türkiye Genelinde Daha Güçlü Bir Yapılanma

Bugün 21 il temsilciliğiyle faaliyet gösterdiklerini ve “Türkiye” adıyla ulusal statüde yapılanma sürecinin devam ettiğini belirten Öztürk, epilepsi alanında yürütülen çalışmaların daha da büyümesi için kamu kurumları, yerel yönetimler, akademik çevreler ve medya kuruluşlarının desteğinin büyük önem taşıdığını söyledi.

“Yıllarca bakıp görmeyen, duyup dinlemeyen anlayışlarla mücadele ettik. Buna rağmen büyüdük, güçlendik ve ülkemizin dört bir yanına ulaştık. Bugün bakanlıklar, uluslararası kuruluşlar ve bilim insanlarıyla aynı masada çözüm üretebiliyoruz. Bu yolculukta basının da yanımızda olacağına inanıyor, epilepsi konusunda daha bilinçli bir toplum için birlikte çalışmayı sürdüreceğimizi düşünüyoruz” ifadelerini kullandı.

Öztürk, Ekim ayında Ankara’da gerçekleştirilmesi planlanan IGAP Türkiye Çalıştayı’nın hazırlıklarının sürdüğünü ve epilepsi alanındaki çözüm önerilerinin daha geniş katılımla ele alınacağı yeni bir dönemin başlayacağını sözlerine ekledi.