Epilepsi Mücadelesinde 24 Yıl Sonra Üç Büyük Kamu Çalışması Başlıyor

Epilepsi ve Yaşam Derneği, 24 yıllık mücadelenin ardından epilepsi alanında yerel, ulusal ve uluslararası düzeyde üç önemli kamu çalışmasını ekim ayında hayata geçirmeye hazırlanıyor. Ankara’nın 25 ilçesini kapsayacak eğitim programından Gençlik ve Spor Bakanlığı iş birliğiyle 81 ile uzanması planlanan farkındalık çalışmalarına, İstanbul’da düzenlenecek IGAP Türkiye Çalıştayı’na kadar birçok başlıkta çalışma yürütülecek.

Epilepsi alanında 24 yıldır çalışmalarını sürdüren Epilepsi ve Yaşam Derneği, epilepsiyle yaşayan bireylerin sağlık, eğitim, istihdam, spor, sosyal yaşam ve hukuki alanlarda karşılaştıkları sorunların çözümü amacıyla yeni bir çalışma dönemine giriyor.

Dernek Yönetim Kurulu Başkanı, IBE Türkiye Temsilcisi ve WHO IGAP Türkiye Koordinatörü Ebru Öztürk tarafından yapılan açıklamaya göre, ekim ayında birbirini tamamlayan üç önemli kamu çalışmasının hayata geçirilmesi planlanıyor.

Öztürk, gelinen aşamayı “24 sene sonra hem bölgesel, hem ulusal, hem de uluslararası platformda sonuç aldık” sözleriyle değerlendirdi.

Ankara’nın 25 ilçesinde epilepsi eğitimi

Çalışmaların ilk ayağını eğitim alanındaki pilot uygulama oluşturuyor. Daha önce İstanbul’da okul bazında başlatılan öğrenci ve öğretmenlere yönelik epilepsi eğitimlerinin, ekim ayında Ankara’nın 25 ilçesine yaygınlaştırılması planlanıyor.

Çalışmanın Ankara İl Millî Eğitim Müdürlüğü, Ankara Üniversitesi ve Ankara Büyükşehir Belediyesi iş birliğiyle yürütülmesi öngörülüyor.

Program kapsamında öğrenciler, öğretmenler ve velilerin epilepsi ve epilepsi nöbetlerinde doğru ilk yardım konusunda bilgilendirilmesi amaçlanıyor. Eğitimlerde yetişkin ve çocuk nörolojisi uzmanlarının katkılarının yanı sıra resim çalışmaları, yarışmalar ve tiyatro gösterilerinden de yararlanılması planlanıyor.

Çalışmayla özellikle okullarda epilepsi nöbetlerine yanlış müdahalelerin önlenmesi, nöbet geçiren öğrencilere doğru ilk yardım uygulanması ve epilepsiyle yaşayan çocukların eğitim ortamında dışlanmasının önüne geçilmesi hedefleniyor.

İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğünün, eğitimlerin Eğitim Bilişim Ağı (EBA) üzerinden daha geniş kitlelere ulaştırılabileceğine yönelik önerisinin de IGAP Türkiye Çalıştayı kapsamında Millî Eğitim Bakanlığı ve ilgili kurumlara sunulması planlanıyor.

Ankara’daki uygulamanın ülke geneline yönelik bir pilot çalışma olması ve pilot uygulamanın ardından projenin Türkiye’nin yaklaşık dörtte birine, daha sonraki aşamada ise ülke geneline yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Gençlik ve Spor Bakanlığı ile 81 ile ulaşılması hedefleniyor

Çalışmaların ikinci ayağında ise Gençlik ve Spor Bakanlığı ile yürütülecek ulusal kapsamlı farkındalık programı yer alıyor.

Epilepsi ve Yaşam Derneğinin, Gençlik ve Spor Bakanlığının 5-11 Ekim tarihleri arasında 81 ilde gerçekleştireceği amatör spor programına dâhil edilmesi planlanıyor. İlk aşamada 25 ilde bulunan dernek temsilcilikleri ile Bakanlık birimleri arasında iş birliği yapılarak epilepsi farkındalığına yönelik çalışmalar yürütülecek.

Bu kapsamda bir çocuk nöroloğu ve bir yetişkin nöroloğunun yanı sıra Bakanlığın Gençlik Hizmetleri ve Spor Hizmetleri birimlerinden temsilcilerin yer aldığı dört kişilik bir çalışma grubu oluşturuldu.

Çalışma grubunda, epilepsinin ağır seyrettiği durumlar da dikkate alınarak epilepsiyle yaşayan bireylerin hangi spor ve fiziksel aktiviteleri güvenli şekilde yapabileceği değerlendirildi. İlk aşamada yürüyüş ve yoga etkinliklerinin başlatılması planlanıyor.

Program kapsamında gençlere ve spor alanında görev yapan kişilere epilepsi, doğru ilk yardım, güvenli spor ve uygun spor dalının seçilmesi konularında bilgi verilmesi amaçlanıyor.

Epilepsili gençlerin yalnızca sağlık açısından değil; eğitim, meslek seçimi, çalışma hayatındaki hakları, askerlik süreçleri ve sosyal yaşama katılımları açısından da ele alınması planlanıyor.

Dernek, bu çalışmayla epilepsili gençlerin spordan ve sosyal yaşamdan uzaklaştırılması yerine, doğru bilgi ve gerekli önlemlerle spor, eğitim, çalışma ve sosyal hayatın içerisinde güvenli şekilde yer almalarını hedefliyor.

İstanbul’da uluslararası katılımlı IGAP Türkiye Çalıştayı

Üçüncü ve uluslararası boyuttaki çalışmanın ise İstanbul’da düzenlenmesi planlanan IGAP Türkiye Çalıştayı olması bekleniyor.

İstanbul Valiliğinde gerçekleştirilmesi planlanan çalıştaya Cumhurbaşkanlığı, 15 bakanlık ve TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonunun davet edilmesi öngörülüyor.

Yaklaşık 130 kişinin yer almasının planlandığı çalışma grubunda yetişkin ve çocuk nörologlarının yanı sıra nöroşirürji uzmanları, psikologlar, psikiyatristler, sosyal hizmet uzmanları, hemşireler, avukatlar, iş sağlığı ve güvenliği uzmanları, eczacılar ve özel eğitim uzmanlarının bulunması hedefleniyor.

Çalıştayda epilepsiyle yaşayan bireyler ve ailelerinin yanı sıra eğitim kurumları, işçi ve işveren temsilcileri ile ilgili kamu kurumlarının da yer alması planlanıyor.

Sağlık, eğitim, istihdam, sosyal haklar, hukuk ve toplumsal yaşam başlıklarının ele alınacağı çalıştayda Avrupa Birliği, UNESCO ve Dünya Sağlık Örgütü temsilcilerinin de gözlemci olarak davet edilmesi öngörülüyor.

Epilepsililer çözüm masasında yer alacak

Çalıştayın öne çıkan özelliklerinden birinin, epilepsiyle yaşayan bireylerin yalnızca sorunları anlatan kişiler olarak değil, çözüm politikalarının oluşturulmasına doğrudan katılan taraflar olarak masada bulunması olduğu belirtiliyor.

Dernek tarafından yapılan değerlendirmede, epilepsiyle yaşayan bireylerin karşılaştığı sorunların önemli bölümünün tek bir kamu kurumu tarafından çözülemeyeceğine dikkat çekiliyor.

Kurumların farklı mevzuat ve uygulamalar nedeniyle karşılaştığı sorunların ortak bir zeminde ele alınmasının amaçlandığı çalıştayda, ilgili bakanlık ve kurumların aynı masa etrafında buluşarak mevzuat farklılıklarını, eksik veya yanlış uygulamaları değerlendirmesi ve uygulanabilir çözüm yolları geliştirmesi hedefleniyor.

“Artık yalnızca sorunları anlatmıyoruz”

Ebru Öztürk, 24 yıllık mücadele sürecinin ardından gelinen noktada artık yalnızca sorunları kamuoyuna aktarmadıklarını, kamu kurumları, bilim insanları, meslek uzmanları, epilepsiyle yaşayan bireyler ve aileleriyle birlikte çözüm üretmeye başladıklarını belirtti.

Öztürk, çalışmaların yalnızca bir farkındalık kampanyası olmadığını; eğitimden sağlığa, spordan istihdama ve hukuka kadar farklı alanlarda kalıcı çözümler geliştirmeyi amaçlayan bütüncül bir kamu çalışma modeli olduğunu ifade etti.

Öztürk ayrıca epilepsi alanında yürütülen çalışmaların kamuoyuna ulaştırılmasında basının rolüne dikkat çekerek, epilepsiyle yaşayan bireylerin sesinin daha geniş kitlelere ulaşması, doğru ilk yardım bilgisinin yaygınlaşması ve toplumdaki yanlış inanışların ortadan kaldırılması için basın mensuplarından destek istedi.

“Haber yalnızca cinayet, felaket ve üçüncü sayfadan mı ibaret?”

Açıklamasında basın kuruluşlarına yönelik değerlendirmelerde de bulunan Öztürk, dört ulusal haber ajansı yetkilisiyle yapılan görüşmelerin ardından çalışmaların haberleştirilmemesine tepki gösterdi.

Öztürk, bu eleştirisinin tüm basın kuruluşlarına veya basın mensuplarına yönelik olmadığını belirterek, özellikle ulusal haber ajanslarının epilepsi alanındaki gelişmelere daha fazla yer vermesi gerektiğini savundu.

24 yıllık mücadelenin ardından yerel, ulusal ve uluslararası düzeyde önemli çalışmaların hayata geçirildiğini belirten Öztürk, kamuoyuna umut veren ve binlerce insanın yaşamını doğrudan ilgilendiren çalışmaların da haber değeri taşıdığını ifade etti.

Öztürk, gazeteciliğin yalnızca cinayet, kavga, felaket ve acıların haberleştirilmesinden ibaret olmadığını, topluma umut veren gelişmelerin, yıllar süren emeklerin ve sesi yeterince duyulmayan kesimlerin sorunlarının da kamuoyuna aktarılması gerektiğini dile getirdi.

“İyi ki yerel basın var”

Uluslararası kurumların epilepsi alanındaki çalışmalara gösterdiği ilgiye de değinen Öztürk, Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE) ve Alman kamu yayın kuruluşu Deutsche Welle’nin (DW) epilepsi alanındaki çalışmalara verdiği önemi hatırlattı.

Öztürk, uluslararası alanda dikkat çeken çalışmaların Türkiye’de de daha geniş biçimde duyurulması gerektiğini belirterek yerel basının bu noktadaki rolüne vurgu yaptı.

“İyi ki yerel basın var” diyen Öztürk, yerel basının gündeme taşıdığı çalışmaların ulusal haber ajansları tarafından da görülmesini ve daha geniş kitlelere ulaştırılmasını temenni etti.

Öztürk, epilepsi alanındaki mücadelenin sürdürüleceğini belirterek, doğru bilgi ve farkındalığın yaygınlaştırılması konusunda kamu kurumları, sağlık çalışanları, eğitimciler, spor camiası, basın kuruluşları ve toplumun farklı kesimlerinin iş birliğinin önem taşıdığını ifade etti.

“Bir kişinin hayatı değişirse bir aile değişir”

Epilepsi ve Yaşam Derneği tarafından yürütülen çalışmaların temel hedefi, epilepsiyle yaşayan bireylerin eğitimden çalışma hayatına, spordan sosyal yaşama kadar toplumun tüm alanlarına güvenli ve eşit biçimde katılımını desteklemek olarak ortaya konuluyor.

Dernek, ekim ayında başlaması planlanan üç çalışmayla doğru ilk yardım bilgisinin yaygınlaştırılmasını, epilepsiye ilişkin yanlış inanışların azaltılmasını, kamu kurumları arasındaki koordinasyonun güçlendirilmesini ve epilepsiyle yaşayan bireylerin karar alma süreçlerine daha fazla katılmasını hedefliyor.

Ebru Öztürk, açıklamasını şu ifadelerle tamamladı:

“Bir kişinin hayatı değişirse bir aile değişir. Bir aile değişirse mahalle baskısı azalır. Mahalle baskısı azaldıkça toplum değişmeye başlar.”

Epilepsi ve Yaşam Derneği, yeni dönemde yerel, ulusal ve uluslararası ölçekte yürütülecek çalışmalarla epilepsiyle yaşayan bireylerin sağlık, eğitim, spor, istihdam ve sosyal yaşam alanlarındaki haklarına ilişkin farkındalığın artırılmasını amaçlıyor.